Estou muito feliz em compartilhar que no dia 25/11 foi realizada a primeira edição do evento Divabética Fashion Show, um evento diferente que reuniu jovens com diabetes tipo 1 e suas famílias para um momento de muitas trocas de aprendizados e experiências, assim como um desfile super fashion e animado com jovens que tem diabetes e desfilaram com seus aparatos tecnológicos sem vergonha ou medo de mostrarem-se como são. 

Minha intenção ao criar o movimento Divabética bem como esse evento foi a de trazer mais autoestima e amor próprio para nós, meninas, jovens e mulheres com diabetes. Eu fui diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 13 anos de idade e de lá para cá passei por muitos altos e baixos (que não foram só com a glicemia), e entre eles a dificuldade de me aceitar com o diabetes, que hoje sei, é uma condição que faz parte de quem sou.

Conforme fui me aceitando mais, eu naturalmente comecei a me cuidar também, e hoje vejo que o diabetes para mim veio como uma forma de me aproximar de mim mesma, de  obter mais autoconhecimento e transformação, mas até que ouvisse esse “chamado” eu briguei muito contra minha condição, mas com isso, briguei muito comigo mesma; pois a questão não é lutarmos contra o diabetes, mas sim a favor de nós mesmos e da vida.

O Divabética fashion show marca essa reconciliação consigo mesmas, essa busca pela aceitação e amor próprio. Iniciamos o evento com a apresentação de um mestre de cerimônias pra lá de especial, Eric Boury, meu amigo e uma pessoa muito engajada pela causa e conhecido como “dm tipo 3” aquele que apoia e ama alguém que tem diabetes, marido da palestrante do evento, Deise Santiago, Eric conduziu as apresentações  com muito bom humor e simpatia.

Eric abriu o evento com a participação especial de Luc Bouveret, o qual juntamente com seu parceiro, David Arzel, cederam gentilmente o espaço no qual o evento foi realizado, e Luc falou sobre a sua trajetória de transformação como pai de Tancrède, que tem 13 anos de idade diante do diagnóstico de leucemia, que aconteceu há alguns anos atrás, o filho passou por um transplante de medula e continua em tratamento intensivo. Luc nos emocionou falando sobre sua busca por transformação interior a partir dessa situação, e como podemos encontrar propósito por trás da condição de saúde de um filho.

Seguimos com palestras inspiradoras com mulheres que tiveram seus diagnósticos de diabetes entre a infância e adolescência e contaram sobre como fizeram para superar as barreiras ao tratamento, que em sua grande maioria, eram barreiras internas e relacionadas à família.

Caroline Naumann falou com emoção sobre o poder de receber e aceitar apoio e a importância de nos mantermos conectados, primeiramente consigo mesmas e também com outras pessoas que tem diabetes; Deise Santiago falou sobre a importância de uma vida em equilíbrio sem proibições e como a partir de sua experiência e formação ela hoje ajuda outras pessoas a fazerem o mesmo através do seu trabalho como nutricionista. Aline Peach falou sobre a super proteção dos pais que por mais bem intencionada que tenha sido, acabou fazendo com que ela se visse como incapaz de realizar as coisas por si e como ela precisou se superar para realizar seus objetivos.

E finalmente, Carol Figueira, que não pôde estar lá presencialmente, pois foi recém operada de um transplante de pâncreas, mas gravou um vídeo e falou sobre as complicações adquiridas por causa do diabetes mal controlado.

Ela porém enfatizou que apesar das dificuldades sempre é tempo de recomeçar. Carol, que já estava em hemodiálise,  fez o transplante de rim e de pâncreas para adquirir melhor qualidade de vida devido às complicações e frisa que o transplante não é a cura mas sim uma nova forma de tratamento que também requer cuidados mas que a possibilita de viver bem e buscar seus sonhos e objetivos.

Na segunda parte do evento, tivemos o desfile com 13 meninas com diabetes tipo 1, de 03 a 28 anos de idade, que desfilaram com seus aparatos tecnológicos, como bomba de insulina, caneta e medidor de glicemia, mostrando que não precisamos ter vergonha ou medo de falar que temos diabetes e que sim, podemos nos orgulhar de buscarmos o melhor tratamento para cada uma de nós. A estilista de moda inclusiva, Robertha Navajas, criadora da marca Diabetstyle, adaptou os looks das meninas de forma criativa e divertida para tornar a condição mais leve e inclusive ajudar com a questão da aceitação.Com isso, as meninas brilharam na passarela, e deram um show de autoestima e amor próprio. Ao final do desfile, tivemos a participação especial de Sophia Poole, também dm1, que com sua voz extraordinária cantou a música “The Climb” juntamente com Júlia Caminada na guitarra e emocionaram o público presente.

Tivemos também sorteios de prêmios para as pessoas presentes como uma anuidade da revista Momento Diabetes e produtos cedidos pela marca de beleza para os cabelos Gama Italy. Sorteamos ainda vouchers para a lojinha da Biabética e uma cesta de produtos da marca de alimentos Urban Remedy.Ao final tivemos uma linda homenagem para nossas famílias que são nosso ponto de apoio mais fundamental e indispensável no tratamento.

Com um abraço demonstramos nossa gratidão por tê-los em nossas vidas e podermos contar com seu apoio e incentivo diário.

O Divabética Fashion show foi um grande sucesso para todos envolvidos, e para mim, a realização de um sonho e objetivo pessoal.

Agradeço toda ajuda que recebi na realização do evento. A ajuda não parava de chegar e as pessoas se mobilizaram verdadeiramente pela causa, o que possibilitou que o evento fosse um sucesso pois ninguém realiza nada verdadeiramente significativo sozinho. Agradeço em especial nosso principal patrocinador, a Medtronic, que foi quem verdadeiramente viabilizou esse evento, a empresa acreditou na proposta do Divabética Fashion Show, mesmo sendo sua primeira edição, e a percebeu como uma iniciativa importante no empoderamento do paciente e da família.

A meta é que esse evento se repita anualmente em novembro, mês mundial do diabetes, e gostaríamos de levar essa iniciativa inclusive para outras cidades além de São Paulo, pedidos e vontade não nos falta.

Por outro lado, esperarmos um ano para o próximo encontro é muito tempo e em breve teremos outras novidades para vocês!! Para participar, acompanhem a página do facebook, e aqui no nosso blog 🙂

#sejadiva, ame-se e ame sua vida com diabetes! <3

Fabi Couto

 

Vou começar com alguns fatos que para mim foram difíceis de aceitar (e ainda são) e talvez para você também seja:

Você não é autossuficiente

Você não consegue gerenciar seu diabetes sozinho

E principalmente….

Você NÃO precisa fazer tudo sozinho.

Existe uma imensidão de pessoas aí fora querendo te ajudar, te dar a mão e porquê rejeitar isso? Porquê tornar a vida mais pesada quando ela pode ser mais leve?

Abra-se para a VIDA, deixe de lado a necessidade de dar conta de tudo sozinho, porquê a verdade é que nem você, nem eu, nem ninguém damos! (Ufa, que alívio admitir isso para si mesmo não é?); mas então porquê insistimos em darmos conta, em parecermos que estamos com a vida toda “certinha” quando na verdade não estamos? Eu me pergunto, o que ganhamos com isso? E o principal, o que perdemos?

Vivemos a vida ao lado de pessoas, elas são a principal razão de nossa existência. As pessoas fazem parte do nosso dia a dia, e temos uma função em suas vidas e elas nas nossas. Essa função é fundamentalmente a de ajudarmos uns aos outros. Se não for assim, qual o sentido de estarmos aqui?

Recentemente eu participei de uma iniciativa de um aplicativo para celular que nos ajuda a gerenciar o diabetes e seus desafios chamado Gluco trends, e eu fiz juntamente com outras pessoas que tem diabetes um vídeo falando sobre superação que eu te convido a assistir aqui e perceber que não está sozinho e nem precisa estar.

No vídeo apareço ao lado de uma grande amiga, a Aline Peach, fundadora do Clube do diabetes, que é uma pessoa especial para mim, que me ajuda com os desafios de viver a vida com uma condição crônica como o diabetes, que me acolhe nos momentos de hiper e hipos, e que sempre tem uma palavra ou apenas um olhar de compreensão.

Por muito tempo após o diagnóstico eu vivi sem conhecer ninguém que tivesse diabetes, eu nem queria; mas foi mais difícil, e eu me sentia muito só, isolada e sem referências. Ao perceber que precisava de ajuda, esse foi o meu primeiro e grande passo para me cuidar melhor e com isso, a vida ficou mais leve também.

Pense nisso e se abra para receber mais ajuda, dê espaço para as pessoas fazerem algo por você. Não é vergonha admitir que precisa de ajuda, vergonha é deixarmos a vida passar!

Injeções diárias, medições de glicemia, gerenciamento da hipo, da hiper, fadiga, cansaço, irritabilidade, contagem de carboidratos, erros e acertos, sobe e desce, números e expectativas. De repente fico estável, no dia seguinte, nem tanto.

Diabetes cansa. Acho que às vezes temos medo de admitir esse fato porquê queremos manter o diabetes pequeno, menor do que realmente é. Olhar para o tamanho dele e o espaço que realmente ocupa em nossas vidas, mentes e corações pode ser um tanto assustador. Talvez por isso ouço tanta gente que tem diabetes dizer que o diabetes “não é nada”. Certamente ele não é tudo, mas nada também não é.

A tentativa de minimizar o impacto que o diabetes tem em nossas vidas é bem intencionada, mas certamente não ajuda. Reconhecer que o diabetes cansa, que ele às vezes ocupa um espaço maior do que gostaríamos, e que tem dias que estamos sem forças; nos ajuda, de forma paradoxa, a recuperar essas forças para seguirmos em frente e vivermos bem, continuarmos sem desistir, nos tornando melhores e mais fortes. Porque as vezes o que a gente mais precisa é apenas reconhecer que está difícil, acolhermos nossos sentimentos, para  assim podermos seguir.

Porém, quando fazemos o movimento inverso de ignorar o peso e o espaço que o diabetes ocupa em nossas vidas, e em especial, os sentimentos que vem com isso, vamos abafando tanto tudo isso dentro da gente e então essas questões aparecem de outras formas, seja através de uma depressão inesperada, ou com outras doenças físicas que através da somatização emocional podem se instalar também.

Negar nossos sentimentos é algo que nos aprisiona, vivenciá-los é algo que nos liberta. Diabetes cansa. Permita-se reconhecer isso e siga em frente.

Que a tecnologia veio para ficar em todos os setores da vida, ninguém duvida. Afinal, ela está por toda parte e revolucionou a forma que fazemos muitas coisas, inclusive, a forma de nos relacionarmos (com as mídias sociais e o whatsapp), de encontrarmos um par romântico, com os aplicativos de relacionamentos, a forma de nos locomovermos, como é o caso do Uber, entre outros, e até de nos hospedarmos, com o case airbnb que é a maior rede de hospedagem sem que tenham um único hotel ou quarto.

Agora a tecnologia está revolucionando mais fortemente a saúde das pessoas, trazendo soluções incríveis que nos proporcionam maior qualidade e expectativa de vida.

Ou seja, o mundo mudou, a vida mudou, e acompanhar essas mudanças não é questão de opção, é questão de sobrevivência e inteligência. Negar a tecnologia não é o caminho mas será que a tecnologia é a resposta para tudo? Então, onde a tecnologia encontra a vida real e está a serviço das pessoas?

Eu tenho diabetes tipo 1 desde 1993 e em 2005 eu decidi dar uma chance para a tecnologia entrar na minha vida e me ajudar com a minha saúde. Na época estava tendo grandes dificuldades em me cuidar e obter melhores resultados no gerenciamento do diabetes e num momento que eu chamo de “despertar”, eu senti que era hora de mudar.

Com isso, fui atrás de todos os recursos e pessoas que pudessem me ajudar no processo. Não economizei esforços. E entre outras coisas eu decidi colocar a bomba de insulina, a qual eu mesma fui atrás, pesquisei e levei a opção para minha médica.

Porém, quando decidi colocá-la, lembro que minha médica me disse: “Tudo bem se quer colocar a bomba, te apoio, mas saiba que o cérebro dela é você, ela não faz nada sozinha”

O que ela falou ficou comigo e com certeza me ajudou durante os primeiros meses que foram de grande adaptação. Isso não só por estar, a partir daquele momento, usando um  novo aparelho que iria requerer adaptação da terapia como chegar nos basais adequados  e acertar as doses, mas também pelas implicações emocionais e sociais de usar um aparelho que me acompanharia 24 horas por dia e 7 dias por semana, causaria.

Diante disso tudo, acredito que tenha levado pelo menos uns 6 meses para me adaptar e começar a ter melhores resultados, mas eu persisti pois como anteriormente meu controle não estava bom, eu não tinha razões para deixar de usar a bomba; o que foi algo positivo para mim pois talvez se tivesse desistido lá atrás não estaria usufruindo hoje de toda praticidade e qualidade de vida que o sistema de infusão me traz.

Após esses primeiros seis meses e o acompanhamento de um time multidisciplinar e o apoio de outras pessoas com diabetes (algo que foi fundamental para mim), eu consegui em um espaço pequeno de tempo baixar minha hemoglobina glicada de 9.3% para 7.7%. Quem tem diabetes sabe o que isso significa em termos de ganho de saúde e determinação. Assim, a sensação de vitória e satisfação foi algo indescritível.

Me senti mais empoderada e capaz para lidar com a minha condição e a tecnologia foi certamente uma parte importante no meu processo, mas como havia dito a minha médica lá atrás, a tecnologia não fez tudo sozinha, eu precisei aprender sobre o sistema, a ter disciplina para fazer as trocas de cateter no tempo certo, a observar meus gráficos, alterar o basal de acordo, entre outras coisas.

Então você pode me perguntar se eu indico o uso da bomba para todos? Sim e Não! Sim porquê acredito sinceramente que a bomba é hoje o tratamento mais avançado e com melhores resultados para o diabetes tipo 1; mas talvez não ainda porquê você precisa estar preparado ou se preparar para usá-la.

O que quero dizer com isso? Eu explico…

Não foi a tecnologia que transformou meu controle. Eu me transformei, me conscientizei e a tecnologia foi uma aliada nesse processo. Uma importante aliada, é verdade, porém, é comum ver pessoas que colocam muita expectativa na tecnologia e sentem-se frustradas ao ver que o controle continua de mal a pior, então culpam a tecnologia pelas coisas não estarem dando certo.

Porém, tudo começa em você e o piloto do gerenciamento do diabetes é a pessoa que a tem. Nada vai jamais substituir sua capacidade de se conhecer, de gerenciar as ferramentas que são boas para você. Você é a protagonista da sua saúde, do seu tratamento, se sua vida.

Por isso não confunda as coisas, se você buscar uma fórmula mágica na tecnologia ela inevitavelmente vai te decepcionar, porém se buscar uma aliada, ela pode ser sua melhor amiga no processo.

A bomba e o sensor são tecnologias incríveis, mas requerem adaptação, aprendizado e gerenciamento emocional. Sobre isso vou falar no meu próximo post: “Diabetes, Tecnologias avançadas e Gerenciamento emocional” e porquê sem maior domínio das emoções você não conseguirá tirar maior proveito desse benefício, e pode até se desestimular e desistir.

Vou contar também um pouco mais da minha experiência com o novo sistema 640G da Medtronic, que é a mais avançada tecnologia disponível no mercado para o tratamento do diabetes tipo 1.

Minha mensagem final? Viva sua vida, busque o que há de melhor pois você merece. Se conheça, esteja disposta a buscar novos aprendizados sempre, e use a tecnologia para viver mais e melhor, porque sua vida é o que de mais precioso você tem e TUDO começa em você e com você!

 

Os números fazem parte do nosso dia a dia, não é mesmo? Notas na escola, horários e datas a serem cumpridos, até mesmo número de curtidas naquela foto do face (sejamos sinceras que esse é um número que a gente se importa), e por aí vai…

Para quem tem diabetes tipo 1 os números estão ainda mais presentes, ou seja,  múltiplas medições de glicemia, contagem de carboidratos a cada ingestão de alimento, cálculo das doses de insulina, resultados de hemoglobina glicada, etc.

Todas essas medidas são necessárias no gerenciamento adequado da condição e elas qualificam se o diabetes está sob controle ou não. 

Até aí, tudo bem, porém, para nós que lidamos com esses números o tempo todo, pode ser fácil nos confundirmos e deixarmos que esses números determinem também nosso valor como pessoa.

Como assim, Fabi? Bom, eu explico… Se estamos indo bem, obtendo resultados desejáveis, isso pode emocionalmente significar que somos capazes e que temos valor. Porém o inverso também é verdadeiro; ou seja, quando não estamos atingindo as metas desejáveis, podemos nos sentir incapazes e fracassados.

E assim nosso valor como pessoas fica muito fragilizado diante uma medida externa e tão inconstante quanto a glicemia.

Se a gente pudesse colocar nosso pensamento no papel nesse momento viria algo assim “se o diabetes está controlado, eu sou boa e se ele está descontrolado, eu sou má”.E isso não se aplica exclusivamente a quem tem diabetes, mas também aos pais, que sentem-se muito responsáveis e as vezes culpados com os resultados que aparecem na tela do medidor.

Eu, quando morei em São Francisco, na Califórnia, trabalhei num programa de resiliência emocional de uma Universidade, desenvolvido especialmente para jovens com DM1, e nossa grande tarefa como facilitadores do programa era ajudar esses jovens a compreenderem que o número do glicosímetro é apenas um número que nos informa uma ação a ser tomada e que traz um aprendizado a ser assimilado, por isso não devemos nos julgar, afinal o diabetes não é uma ciência exata, e a única forma de melhorarmos nosso gerenciamento é através da tentativa e erro. 

Assim, se não aceitarmos o “erro” vamos sofrer mais e o diabetes vai ficar mais pesado, mas não necessariamente “melhor”, na verdade isso pode dificultar ainda mais o gerenciamento em si pois pode adicionar uma carga a mais de estresse e ansiedade, que já sabemos, vai afetar a glicemia e possivelmente nos deixar ainda mais sobrecarregados.

Às vezes podemos sentir uma ansiedade, um desânimo sem conseguir entender que isso pode vir dessa cobrança constante que sentimos em busca dos números “ideais” que na realidade são difíceis, senão impossíveis de atingirmos o tempo todo.

Isso significa então desistir de lutar por números melhores? De jeito nenhum… A questão é como lidamos com essa busca pela melhoria.

Precisamos ser mais leves, pois se hoje “deu ruim” não adianta se sentir a pior pessoa. Você pode até ficar triste e cansada, tudo bem, todo mundo fica, e não devemos florear nossos sentimentos, pois eles são reais, porém, é importante passar por isso sem  ficarmos nos culpando porque não deu certo dessa vez.

O número no glicosímetro é um norte, uma bússola, é meio e não fim. Mas como eu sei que na vida real muitas vezes é difícil praticar esse pensamento, quero te passar uma dica prática para nós divas começarmos a mudar isso:

Para lembrar-se que você é mais que aquele número na tela do medidor coloque no seu glicosímetro ou sensor a frase: “Esse é apenas um número” e repita toda vez que for necessário, como um mantra na sua mente. Isso te ajuda a responder e não reagir à situação.

Nossa  busca rumo ao gerenciamento do diabetes não é pela perfeição mas pelo progresso, e isso inclui dias bons e ruins, o importante é que os dias bons sejam mais prevalentes que os ruins; e se esse não for seu caso, e estiver vivendo muito mais fora do que na meta, vale a pena buscar apoio para mudar a situação, pois, sim, você pode!

Abaixo deixo a foto da Catarina Frolini , uma linda e “bombada” DM1 de 10 anos e 1 ano e 3 meses de diabetes, que é uma das pessoas que me inspirou a criar a comunidade Divabética. A Catarina faz sessões de coaching comigo e após uma conversa sobre a ansiedade que as hiperglicemias causam, ela escreveu no quadro que tem em casa essa mensagem para se lembrar que ela e o número são coisas diferentes 🙂

Que tal se inspirar no exemplo da Catarina e colocar também essa frase em algum lugar que você veja várias vezes ao dia?

Lembre-se: Você e eu somos muito mais que um número….

No meu próximo post falarei sobre outro temido número… O da balança, e porquê não somos o nosso peso e como podemos nos livrar dessa pressão interna para sermos magras e estarmos dentro de um padrão pré-estabelecido.

Por que sim, nós merecemos ser mais livres e felizes exatamente como somos!

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Beijos de diva para diva

Fabi Couto